Acesso de familiares aos conhecimentos para cuidar em casa de criança com gastrostomia: Estudo qualitativo / Family caregivers' access to pediatric gastrostomy home care education: A qualitative study / Acceso de los cuidadores familiares a los conocimientos sobre cómo cuidar en casa a un niño con gastrostomía: Estudio cualitativo

Resumo Enquadramento: Conhecimento de familiares cuidadores sobre a gestãodo cuidado de crianças com gastrostomia no processo de cuidar. Objetivo: Analisar o acesso de familiares cuidadores a conhecimentos sobre como cuidar de crianças com gastrostomia em casa. Metodologia: Aplicado a dinâmica corpo-saber do método criativo sensível, com10 familiares de lactentes e pré-escolares, em internamento. Estudo realizado entre junho e dezembro de 2019, em um hospital público do Rio de Janeiro, Brasil. Utilizou-se a análise lexical, do software Iramuteq®. Resultados: Cuidadores acederam a duas fontes de conhecimentos na preparação para a alta do internamento. A primeira, treino com orientações e demonstração de procedimentos do campo da ciência de enfermagem. A segunda, observação livre dos cuidados prestados pelos profissionais de saúde. Houve cuidadores que não receberam instruções, demonstrando limitação na preparação para a alta. Conclusão: Viver com gastrostomia mobiliza a família para cuidados seguros, dependentes de conhecimentos de enfermagem. Os enfermeiros precisam atentar para às necessidades dos familiares, na continuidade do cuidar em casa.

Abstract Background: Family caregivers' information on caring for a child's gastrostomy at home. Objective: To analyze family caregivers' access to pediatric gastrostomy home care education. Methodology: This study used an arts-based creative research method (Dinâmica Corpo-Saber do Método Criativo Sensível) with ten family members of hospitalized infants and preschool-aged children. The study was conducted between June and December 2019 in a public hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Lexical analysis was performed using the IRAMUTEQ® software. Results: Family caregivers had access to two sources of information to prepare for their children's hospital discharge. The first was the education received through nurses' guidance and demonstration of procedures. The second was the caregivers' observation of health professionals' care delivery to their children. Some family caregivers received no guidance, showing limitations in discharge preparation. Conclusion: Families of children fed via gastrotomy tube must be mobilized to deliver safe care based on nursing knowledge. Nurses must consider family members' needs regarding the continuity of care at home.

Resumen Marco contextual: Conocimiento de los cuidadores familiares sobre la gestión de los cuidados de los niños con gastrostomía en el proceso de asistencia. Objetivo: Analizar el acceso de los cuidadores familiares a los conocimientos sobre cómo cuidar a los niños con gastrostomía en casa. Metodología: Aplicada la dinámica cuerpo-conocimiento del método creativo sensible, con 10 familiares de lactantes y preescolares hospitalizados. Estudio realizado entre junio y diciembre de 2019 en un hospital público de Río de Janeiro, Brasil. Se utilizó el análisis léxico, del software Iramuteq®. Resultados: Los cuidadores accedieron a dos fuentes de conocimiento en la preparación del alta hospitalaria. La primera, la formación con directrices y demostración de procedimientos en el campo de la ciencia enfermera. La segunda, la observación libre de los cuidados prestados por los profesionales sanitarios. Hubo cuidadores que no recibieron instrucciones y mostraron limitaciones en la preparación para el alta. Conclusión: Vivir con una gastrostomía moviliza a la familia para conseguir unos cuidados seguros, basados en los conocimientos de enfermería. Los enfermeros deben prestar atención a las necesidades de los familiares dentro de la continuidad de los cuidados en el domicilio.

O significado do consumo de psicofármacos pelos familiares de pessoas com transtorno bipolar / The meaning of psychotropic drugs use by family members of people with bipolar disorder / Significado del consumo de psicotrópicos por familiares de personas com trastorno bipolar

Familiares são importantes cuidadores de pessoas com transtorno bipolar (TB), podendo estar vulneráveis ao assumir esse cuidado e buscarem algum tipo de apoio, como o consumo de psicofármacos. O objetivo deste estudo foi compreender o significado que os familiares cuidadores atribuem para o próprio consumo do psicofármaco. Trata-se de estudo qualitativo com 32 participantes que utilizou o Interacionismo Simbólico (referencial teórico) e a Teoria Fundamentada nos Dados (referencial metodológico). Os dados foram analisados em três etapas: codificação aberta, axial e seletiva. O familiar é impactado por ter que assumir o cuidado e precisa buscar alternativas para se adaptar às dificuldades e efeitos disso. Assim, ele busca o consumo de psicofármacos, mas tal consumo é visto e compreendido de maneiras diferentes ao longo do processo de utilização. Os resultados desta pesquisa oferecem maior compreensão do fenômeno estudado e subsídios para a melhoria da assistência para essa clientela

Family members are essential caregivers of people with bipolar disorder (BD) and may be vulnerable upon assuming this care, seeking some support such as the use of psychotropic drugs. The objective of this study was to understand the meaning that family caregivers attribute to their psychotropics use. This is a qualitative study with 32 participants that used Symbolic Interactionism (theorical reference) and the Grounded Theory (methodological reference). Data were analyzed in three steps: open, axial and selective coding. The family member is impacted by having to assume the care and needs to look for alternatives to adapt to the difficulties and effects of this care. Hence, they seek the use of psychotropics, but this consumption is seen and understood differently throughout the utilization process. This study offers a better understanding of the studied phenomenon and subsidies to improve the assistance to this clientele.

La familia es importante cuidadora de personas con trastorno bipolar (TB) y por asumir ese cuidado se quedan vulnerables a la búsqueda de apoyo por medio del consumo de psicofármaco. Por ese motivo, el objetivo de este estudio fue el de comprender el significado que los familiares cuidadores atribuyen al proprio consumo de psicofármaco. El estudio ocurrió por análisis cualitativo de 32 participantes y utilizó el Interaccionismo Simbólico (referencial teórico) y la Teoría Fundamentada en Datos (referencial metodológico). El análisis de datos ocurrió en tres etapas: la codificación abierta, axial y selectiva. El familiar es impactado por asumir el cuidado y necesita buscar alternativas para adaptarse a las dificultades y efectos de eso. Por lo tanto, se busca el consumo de psicofármacos, pero dicho consumo es visto y comprendido de diferentes maneras a lo largo del proceso de utilización. Los resultados de esta pesquisa ofrecen una comprensión más grande del fenómeno estudiado y ofrecen también subsidio para perfeccionamiento de la asistencia a eses clientes.

Resiliencia y sobrecarga en cuidadores familiares de enfermos con demencias en Navarra / Resilience and burden in family caregivers of patients with dementias in Navarre

Objetivos: Evaluar la adaptación de los cuidadores familiares de enfermos con demencias. Otros objetivos son establecer una relación entre sobrecarga y resiliencia, analizar las diferencias significativas de sexo entre cuidadores, detectar diferencias económicas y comparar las estrategias de afrontamiento utilizadas frente al estrés. Metodología: Se han utilizado cuatro cuestionarios distintos. El primero consta de una entrevista sociodemográfica de diseño propio; el cuestionario CD-RISC 10 (Connor-Davidson Resilience Scale), el cual mide el grado de resiliencia del paciente; el tercer formulario es la Escala de Carga del Cuidador, con el cual se consiguen evaluar los diferentes grados de sobrecarga, y el último instrumento es el cuestionario COPE-28, que evalúa las diferentes formas de respuesta ante el estrés. Resultados: El perfil más común del cuidador es una mujer de entre 50 y 60 años de edad, que lleva alrededor de 6 años cuidando a un enfermo de Alzheimer. Además, la mayoría de las personas encuestadas tienen resiliencia y sobrecarga medias, aunque los hombres obtuvieron mayor resiliencia (con significación estadística) y menor sobrecarga que las mujeres (sin ella). Respecto a la resiliencia, predominan las estrategias de aceptación, afrontamiento activo y planificación, de acuerdo con los resultados en CD-RISC-10, confirmados por los de COPE-28. Conclusiones: Se ha conseguido ofrecer datos dirigidos a mejorar los enfoques de intervención psicológica en familiares cuidadores de enfermos con demencia, específicamente en el ámbito de Navarra, ya que establecen estrategias que COPE-28 ha probado que tienen correlación con la resiliencia. En definitiva, obtener evidencia científica sobre la que modificar los programas terapéuticos (AU)

Objectives: To assess the adaptation of family caregivers of patients with dementias. Other objectives are to establish a relationship between burden and resilience, to analyze significant gender differences among caregivers, to detect economic differences and to compare strategies used in order to deal with stress. Methods: Four different tests have been used. The first one consists of a sociodemographic interview made by ourselves; the CD-RISC-10 (Connor-Davidson Resilience Scale) questionnaire, which measures the degree of patient resilience; the Caregiver Burden Interview, which measures the different degrees of burden; the last one is the COPE-28 questionnaire, which evaluates the different ways of stress response. Results: It has been obtained that the most common profile of the caregiver is a woman between 50 and 60 years of age who has been caring for an Alzheimer's patient for about 6 years. Furthermore, most of the people surveyed have medium resilience and overload, although men obtained greater resilience (with statistical significance) and less overload than women (without it). Regarding resilience, acceptance, active coping and planning strategies predominate, according to the results in CDRISC-10, confirmed by those of COPE-28. Conclusions: It has been possible to offer data aimed at improving psychological intervention approaches in family caregivers of patients with dementia, specifically in the area of Navarra, since they establish strategies that COPE-28 has proven to correlate with resilience. Definitely, obtaining scientific evidence on the basis of which to modify therapeutic programs (AU)

Curae de mim ­ A Prática Especializada de Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica na Intervenção com Cuidadores Familiares / Curae from me - The Specialised Practice of Mental Health and Psychiatric Nursing in Intervention with Family Caregivers

Cuidar é viver em função de quem é cuidado, é dirigir toda a atenção, entrega e dedicação a outro que depende de si. A vida do cuidador familiar passa a organizar-se em função do cuidado ao outro, em função do bem-estar do outro. Ser cuidador familiar de uma pessoa com doença de Alzheimer está associado a sobrecarga na prestação de cuidados, bem como ao risco de doença mental. As pessoas com doença de Alzheimer necessitam de cuidados a longo prazo, requerendo dos seus cuidadores familiares uma dedicação e cuidado também a longo prazo. O Enfermeiro Especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica pode ter um papel determinante no acompanhamento dos cuidadores familiares, nomeadamente na capacitação para o desenvolvimento de estratégias de gestão da sobrecarga e de promoção de saúde mental. O presente relatório inclui o exercício de análise reflexiva do processo de aquisição de competências de Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica, mas também o processo de confirmação das competências comuns de Enfermeiro Especialista. O relatório reflete um percurso pautado por uma prática baseada na evidência, alicerçada em modelos de enfermagem, que se traduziu no desenvolvimento de intervenções especializadas em contexto de um Serviço de Internamento de Psiquiatria, de uma Unidade de Cuidados na Comunidade e de uma Equipa Comunitária. A prática especializada, nos diferentes contextos, decorreu da identificação das necessidades encontradas, do planeamento e da implementação, com base nos Padrões de Qualidade dos Cuidados de Enfermagem de Saúde Mental, e com o propósito de ganhos em saúde mental na pessoa/grupos/comunidade. O desenho, planeamento e operacionalização de um projeto de melhoria contínua da qualidade no meu contexto da prática dirigido a cuidadores familiares de pessoa com doença de Alzheimer permitiu responder ao problema identificado, falta de estratégias face à sobrecarga dos cuidadores familiares. Com a aplicação do programa a 14 participantes, verificou-se a alteração do status do diagnóstico de sobrecarga do cuidador familiar, de intensa para ligeira e/ou moderada. Os participantes expressaram reconhecimento e satisfação através de narrativas que permitiram a identificação de indicadores do impacto do programa. A prática especializada dirigida aos cuidadores evidenciada neste programa reforça o contributo do Enfermeiro Especialista de Saúde Mental e Psiquiátrica no desenvolvimento de estratégias promotoras de saúde mental.

O cuidado na perspectiva de familiares de pessoas com deficiência: revisão integrativa / Caring from the perspective of family members of people with disabilities: an integrative review / El cuidado desde la perspectiva de los familiares de personas com discapacidad: uma revisón integrativa

Esta revisão integrativa tem como objetivo compreender como os familiares cuidadores pensam o cuidado de pessoas com deficiência. A busca pelos estudos foi realizada nas bases de dados Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI, LILACS, SciELO. Foi estipulado o período de tempo que compreende os últimos dez anos de pesquisa (2010-2020). Após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão foram selecionados 19 artigos. A análise dos dados foi categorizada em cinco grandes temas: (a) O cuidado e suas implicações emocionais, psicológicas, físicas, comportamentais e sociais; (b) O cuidado como solidão; (c) O cuidado e suas demandas práticas; (d) O cuidado e as estratégias de enfrentamento; (e) O cuidado e a representação de deficiência. Os resultados mostraram que o cuidado é compreendido conforme a cultura e crenças a respeito da deficiência, além de ocasionar implicações de diferentes ordens aos cuidadores familiares como, discriminações, ansiedade, depressão, solidão e dificuldades financeiras.

This integrative review aims to understand how family caregivers think about caring for a disabled person. The quest for the studies was performed in the databases Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI; LILACS and, SciELO. The period that comprises the last ten years of research has been stipulated (2010-2020). After applying the inclusion and exclusion criteria, 19 articles were selected. Data analysis was categorized into five major subjects: (a) Caring and its emotional, psychological, physical, behavioral, and social implications; (b) Caring as solitude; (c) Caring and its practical demands; (d) Caring and coping strategies; (e) Disability caring and representation. The results showed that caring is understood according to the culture and beliefs about the disability, in addition it causes different types of implications for family caregivers, such as discrimination, anxiety, depression, loneliness and, financial difficulties.

Esta revisión integrativa tiene como objetivo comprender qué piensan los familiares cuidadores sobre el cuidado de las personas con discapacidades. La búsqueda de los estudios se realizó en las bases de datos Scopus, Web of Science, PsycInfo, INDEXPSI, LILACS, y SciELO. Se ha estipulado el período de tiempo que comprende los últimos diez años de investigación (2010-2020). Después de aplicar los criterios de inclusión y exclusión, se seleccionaron 19 artículos. El análisis de datos se clasificó en cinco temas principales: (a) El cuidado y sus implicaciones emocionales, psicológicas, físicas, conductuales y sociales; (b) El cuidado como soledad; (c) El cuidado y sus exigencias prácticas; (d) El cuidado y las estrategias de afrontamiento; (e) El cuidado y la representación de personas discapacitadas. Los resultados mostraron que el cuidado se entiende de acuerdo con la cultura y creencias sobre la discapacidad, además de generar implicaciones de diferentes órdenes para los familiares cuidadores, tales como discriminación, ansiedad, depresión, soledad y dificultades económicas.

Os cuidados de familiares de crianças com gastronomia no domicílio: contribuições para a enfermagem / The care of family members of children with gastrostomy at home: contributions to nursing

As crianças com gastrostomia possuem necessidades especiais de saúde e demanda de cuidado tecnológico, e quando estão no domicílio são cuidadas por familiares que nem sempre estão aptos para prestar cuidados com segurança. Objetivos: Descrever a prática de cuidado domiciliar dos familiares de criança com gastrostomia; analisar as estratégias utilizadas pelos familiares no cuidado de manutenção da vida de suas crianças com gastrostomia no domicílio e discutir as práticas de cuidado de familiares de criança com gastrostomia no domicílio a luz dos cuidados de manutenção da vida. Metodologia: pesquisa qualitativa, desenvolvida através do método criativo sensível, com a dinâmica de criatividade e sensibilidade Corpo Saber. O cenário foi o ambulatório de pediatria de um hospital federal situado na cidade do Rio de Janeiro. Os participantes foram 10 familiares de crianças (lactentes e pré-escolares) que possuem gastrostomia e estão no domicilio. A coleta de dados aconteceu de julho a dezembro de 2019. O material empírico gerado na dinâmica foi analisado utilizando-se a análise lexical, através do software Iramuteq®. A pesquisa atendeu as Resoluções 466/12 e 580/18 e foi submetida e aprovada no Comitê de Ética da proponente, parecer no 3.236884 e da co-participante, parecer no 3.399.703. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre Esclarecido após o devido esclarecimento sobre a natureza, objetivos, métodos, riscos e incômodos. Resultados: os resultados obtidos evidenciaram dois temas: O primeiro tema, formado pelas classes 3, 4 e 6, intitulado "O Cuidado para Manutenção da Vida realizado pelos Familiares de Crianças com gastrostomia no Domicílio", apresenta os cuidados com a sonda, estoma e alimentação e medicação da criança com gastrostomia no domicílio. O segundo tema, formado pelas classes 5, 2 e 1, intitulado "A Realidade Concreta da Criança com Gastrostomia e o Processo de Aprendizado dos Familiares para o Cuidado Domiciliar", mostra a ciência e a fé como suporte no enfrentamento dessa nova realidade, a luta cotidiana para superar as limitações e os preconceitos e o processo de ensino-aprendizagem da enfermagem e do familiar cuidador. Como considerações finais o estudo apontou que os familiares cuidadores assumiram o protagonismo dos cuidados realizados com seus filhos, com dispositivo tecnológico de gastrostomia, prestando-lhes todos os cuidados em relação à manutenção e higienização do dispositivo, a administração da alimentação e medicação, assim como, confiantes na ciência e na divindade encontraram forças para vencer todas as dificuldades, todos os desafios cotidianos.

Children with gastrostomy have special health needs and demand for technological care, and when they are at home, they are cared for by family members who are not always able to provide safe care. Objectives: To describe the home care practice of family members of children with gastrostomy; analyze the strategies used by family members to care for the maintenance of the lives of their children with gastrostomy at home and discuss the care practices of family members of children with gastrostomy at home in the light of life maintenance care. Methodology: qualitative research, developed through the sensitive creative method, with the dynamics of creativity and sensitivity Corpo Saber. The scenario was the pediatric outpatient clinic of a federal hospital located in the city of Rio de Janeiro. The participants were 10 family members of children (infants and preschoolers) who have gastrostomy and are at home. Data collection took place from July to December 2019. The empirical material generated in the dynamics was analyzed using lexical analysis, using the Iramuteq® software. The research complied with Resolutions 466/12 and 580/18 and was submitted to and approved by the Ethics Committee of the proposer, opinion No. 3.236884 and of the co-participant, opinion No. 3,399,703. Participants signed the Informed Consent Form after due clarification on the nature, objectives, methods, risks and inconveniences. Results: the results obtained showed two themes: The first theme, formed by classes 3, 4 and 6, entitled "The Care for the Maintenance of Life carried out by the Family Members of Children with gastrostomy at home", presents the care with the tube, stoma and feeding and medication of the child with gastrostomy at home. The second theme, formed by classes 5, 2 and 1, entitled "The Concrete Reality of the Child with Gastrostomy and the Family Learning Process for Home Care", shows science and faith as a support in facing this new reality, the daily struggle to overcome limitations and prejudices and the teaching-learning process of nursing and family caregivers. As final considerations, the study pointed out that the family caregivers assumed the role of care performed with their children, with a technological gastrostomy device, providing them with all the care in relation to the maintenance and hygiene of the device, the administration of food and medication, as well as , confident in science and divinity, found the strength to overcome all difficulties, all daily challenges.

Los niños con gastrostomía tienen necesidades de salud especiales y demandan cuidados tecnológicos, y cuando están en casa, son cuidados por familiares que no siempre pueden brindar una atención segura. Objetivos: Describir la práctica de cuidados domiciliarios de familiares de niños con gastrostomía; analizar las estrategias utilizadas por los familiares para mantener la vida de sus hijos con gastrostomía en el hogar y discutir las prácticas de cuidado de los familiares de los niños con gastrostomía en el hogar a la luz de los cuidados de mantenimiento de la vida. Metodología: investigación cualitativa, desarrollada a través del método creativo sensible, con la dinámica de creatividad y sensibilidad Corpo Saber. El escenario fue el ambulatorio pediátrico de un hospital federal ubicado en la ciudad de Río de Janeiro. Los participantes fueron 10 familiares de niños (infantes y preescolares) que tienen gastrostomía y están en casa. La recolección de datos se llevó a cabo de julio a diciembre de 2019. El material empírico generado en la dinámica se analizó mediante análisis léxico, utilizando el software Iramuteq®. La investigación cumplió con las Resoluciones 466/12 y 580/18 y fue sometida y aprobada por el Comité de Ética del proponente, opinión No. 3.236884 y del copartícipe, opinión No. 3.399.703. Los participantes firmaron el formulario de consentimiento informado después de la debida aclaración sobre la naturaleza, objetivos, métodos, riesgos e inconvenientes. Resultados: los resultados obtenidos arrojaron dos temas: El primer tema, conformado por las clases 3, 4 y 6, titulado "El Cuidado para el Mantenimiento de la Vida que realizan los Familiares de Niños con gastrostomía en el hogar", presenta el cuidado con la sonda, estoma y alimentación y medicación del niño con gastrostomía en casa. El segundo tema, formado por las clases 5, 2 y 1, titulado "La realidad concreta de los niños con gastrostomía y el proceso de aprendizaje familiar para el cuidado en el hogar", muestra la ciencia y la fe como soporte para enfrentar esta nueva realidad, la la lucha diaria por superar las limitaciones y prejuicios y el proceso de enseñanza-aprendizaje de la enfermería y del cuidador familiar. Como consideraciones finales, el estudio señaló que los cuidadores familiares asumieron el rol de cuidado realizado con sus hijos, con un dispositivo tecnológico de gastrostomía, brindándoles todos los cuidados en relación al mantenimiento e higiene del dispositivo, la administración de alimentos y medicamentos, así como , confiado en la ciencia y la divinidad, encontró la fuerza para superar todas las dificultades, todos los desafíos diarios.

Demência, familiares cuidadores e serviços de saúde: o cuidado de si e do outro / Dementia, family caregivers and health service: the care of yourself and the other

Resumo O estudo buscou conhecer a percepção dos familiares cuidadores acerca do cuidado ao idoso com demência realizado por eles e pela ESF. A pesquisa qualitativa analítica-descritiva foi realizada através de entrevistas semiestruturadas, com cinco familiares cuidadores usuários de uma unidade de atenção primária organizada pela ESF, localizada no município do Rio de Janeiro. O material coletado foi submetido à análise de discurso da Escola Francesa. Análise dos sintomas que impactam na rotina e nos sentimentos do cuidador gerando mudanças consideráveis; o histórico familiar, a forma da família lidar com situações difíceis e o apoio ao avesso representado pela falta de suporte dos outros familiares e do Estado intensificam os problemas relacionados ao cuidado; A abdicação de si, o isolamento e as interpretações subjetivas negativas são produtores e agravantes de sofrimento psíquico do familiar cuidador. A ESF apesar de suas limitações acolhe o idoso com demência e o cuidador, mas não é considerada referência de cuidado pelos familiares cuidadores. Para os familiares cuidadores, o que intensifica os desafios do cuidado é a situação de abandono experienciada por eles, impactando como uma dinâmica subjetiva de opressão e abdicação de si, levando a conflitos que refletem na situação de cuidado.

Abstract This study sought to identify the perception of the family caregivers regarding care provided by them and the ESF to the elderly with dementia. This qualitative, analytical and descriptive research was carried out through semi-structured interviews, with five family caregivers users of a primary care facility organized by the ESF, located in the city of Rio de Janeiro. The collected material was submitted to the French School of discourse analysis. Analysis of the symptoms that affect the routine and the feelings of the caregiver generate considerable changes. Family history, family coping with difficult situations, and support for backwardness represented by lack of support from other family members and the State intensify care-related problems. Self-abdication, isolation, and negative subjective interpretations are the producers and aggravators of the psychic distress of family caregivers. Despite its limitations, the ESF receives seniors with dementia and caregivers, but it is not considered a reference of care by family caregivers. Family caregivers affirm that what intensifies the challenges of care is the situation of abandonment experienced by them, impacting as subjective dynamics of oppression and self-abdication, leading to conflicts that reflect in the care situation.

As vivências dos familiares cuidadores perante a confusão da pessoa com tumor cerebral primário no domicílio / The experiences of family caregivers when confronting the confusion of the person with primary brain tumor at home

A confusão, sinal de declínio das capacidades cognitivas e mentais, influencia a capacidade de tomar decisões no processo saúde/ doença, estando relacionada com a necessidade de transição para o exercício do papel de prestador de cuidados. Dado o papel fundamental dos familiares cuidadores (FC), é essencial compreender as suas vivências no domicílio perante a confusão da pessoa com tumor cerebral primário. Foi realizado um estudo descritivo, qualitativo com adoção do método fenomenológico de Giorgi (Giorgi e Sousa, 2010). Realizaram-se entrevistas a 12 participantes selecionados intencionalmente com papel ativo na prestação de cuidados a pessoas confusas, internadas pelo menos uma vez num serviço de Neurocirurgia. Os resultados revelam que um vasto conjunto de alterações respeitantes ao estado mental causam uma série de mudanças que se refletem no reconhecimento de um novo quotidiano e na emergência de emoções distintas das quais de destacam a tristeza profunda e a incerteza. FC integram um conjunto de novos papéis como a vigilância e a promoção dos AC. No geral, participantes procuram informação em diferentes fontes e descrevem que aprendem por experiências prévias e tentativa/erro. Para restabelecer o equilíbrio familiar, implementam estratégias direcionadas para si e para a pessoa confusa como a adoção de atividades de distração ou o treino cognitivo. As vivências são influenciadas por condições pessoais, da comunidade e institucionais que podem ser facilitadoras ou inibidoras da transição. Essas condições incluem respetivamente défices de conhecimentos, estatuto socioeconómico e limitações de saúde; redes de apoio formal, informal e estigma social; linguagem inadequada, exclusão do processo terapêutico, falta de iniciativa, falta de articulação, transmissão de informações e o número insuficiente de enfermeiros. Conclui-se que a preparação do regresso a casa e os serviços de apoio são percecionados como insatisfatórios, o que destaca a importância de ter um conhecimento mais profundo das vivências no domicílio para que os profissionais de saúde utilizem esses dados enquanto referência na sua intervenção multidisciplinar.

Consumo de psicofármacos por familiares cuidadores de pessoas com transtorno bipolar: fatores associados e significado do consumo / Consumption of psychotropic drugs by family caregivers of people with bipolar disorder: associated factors and meaning of consumption

Os familiares são importantes cuidadores de pessoas com transtorno bipolar, podendo estar vulneráveis à sobrecarga, alterações na qualidade de vida e à utilização de psicofármacos. Os objetivos neste estudo foram verificar a prevalência do consumo de psicofármacos e fatores associados em familiares cuidadores de pessoas com transtorno bipolar e compreender o significado que eles atribuem para o próprio consumo do psicofármaco. Trata-se de estudo misto, realizado em duas etapas e em três serviços de um município paulista. A etapa quantitativa foi transversal analítica, para avaliar fatores associados ao consumo de psicofármacos entre familiares cuidadores. Participaram dessa etapa 100 familiares cuidadores, mediante aplicação da Escala de Avaliação da Sobrecarga Familiar; Escala de Avaliação da Qualidade de Vida e questionários para verificar o consumo de psicofármacos e dados demográficos e socioeconômicos. Para análise da associação entre variáveis demográficas e socioeconômicas e o consumo de psicofármacos foram utilizados os testes qui-quadrado e teste exato de Fisher. Para comparação dos escores médios das escalas de qualidade de vida e de sobrecarga familiar foram utilizados o teste U de Mann-Whitney, para as subescalas e domínios sem distribuição normal, e t de Student, para aqueles com distribuição normal. Foi realizado modelo de regressão logística para identificar os preditores de uso de psicofármacos. O consumo de psicofármacos foi de 32%, com predomínio de prescrições feitas por psiquiatras (41%), de antidepressivos (65,6%) e ansiolíticos (59,4%), e diferença estatisticamente significante em relação ao consumo quando comparado às variáveis sexo (p=0,031) e ocupação (p=0,006). A sobrecarga não apresentou associações estatisticamente significantes, enquanto a qualidade de vida foi melhor entre familiares cuidadores que não consumiam psicofármacos. As variáveis domínio social (OR=0,9530; IC 95% 0,9270-0,9760) da escala de qualidade de vida e unidade HC (OR=0,2674; IC 95% 0,0764-0,8141) contribuíram para o modelo de regressão. Na etapa qualitativa do estudo enfocou-se o significado que o familiar cuidador atribui ao próprio consumo de psicofármaco, utilizando-se o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referencial metodológico. Os dados qualitativos foram obtidos por meio de entrevistas abertas gravadas com 32 familiares cuidadores e foram analisados em três etapas: codificação aberta, axial e seletiva. Os familiares cuidadores aprendem a conviver com a pessoa com transtorno bipolar e buscam o psicofármaco como forma de autocuidado para assumir a tarefa de ser cuidador. As crenças, medos e percepções relacionadas ao consumo, somadas à falta de informações e à presença de efeitos colaterais levam o familiar cuidador a repensar a importância do consumo. Contudo, a utilização do psicofármaco não é interrompida para a maioria em razão dos benefícios percebidos e da possibilidade de seguir a vida com mais equilíbrio e qualidade de vida. Os resultados desta pesquisa oferecem maior compreensão do fenômeno estudado e subsídios para a melhoria da assistência para essa clientela

Family members are important caregivers of people with Bipolar Disorder (BD) and may be vulnerable to overload, changes in quality of life and use of psychotropic drugs. This study aimed to verify the prevalence of consumption of psychotropic drugs and associated factors in family caregivers of people with BD and to understand the meaning they attribute to the consumption of psychotropic drugs. This mixed study was carried out in two stages and in three services of a city of São Paulo state. The quantitative stage used the analytical cross sectional method to evaluate factors associated to the consumption of psychotropic drugs by family caregivers. The total of 100 family caregivers participated in this stage and the Family Overload Evaluation Scale (FBIS-BR); the quality of life evaluation scale - WHOQOL-Bref; and questionnaires to verify the consumption of psychotropic drugs and demographic and socioeconomic data were used to collect data. The Chi-square test and Fisher's exact test were used to analyze the association between demographic and socioeconomic variables and consumption of psychotropic drugs. The Mann-Whitney U test for the subscales and domains with non-normal distribution and Student's t test for those with normal distribution were used to compare the mean scores of the quality of life and family overload scales. A logistic regression model was developed to identify the predictors of use of psychotropic drugs. Consumption of psychotropic drugs was of 32%, with predominance of prescriptions provided by psychiatrists (41%), antidepressants (65.6%) and anxiolytics (59.4%), and a statistically significant difference when consumption was compared with the sex variables (p=0.031) and occupation (p=0.006). The overload did not present statistically significant associations, whereas the quality of life was better among family caregivers who did not consume psychotropic drugs. The social domain variables (OR=0.9530; IC 95% 0.9270-0.9760) of the quality of life scale and HC unit (OR=0.2674, IC 95% 0.0764-0.8141) contributed for the regression model. The qualitative stage of the study focused on the meaning that the familiar caregiver attributes to the own consumption of psychotropic drug and used Symbolic Interactionism as theoretical reference and the Grounded Theory as a methodological reference. Qualitative data were obtained through recorded open interviews with 32 family caregivers and were analyzed in three steps: open, axial and selective coding. Family caregivers learn to live with the person with BD and take psychotropic drugs as a form of self-care related to the task of being a caregiver. Beliefs, fears and perceptions regarding the consumption coupled with lack of information and the presence of side effects, lead the family caregiver to rethink the importance of consumption. However, the use of psychotropic drugs is not interrupted for the majority due to perceived benefits and the possibility to continue life with balance and quality of life. The results showed a better understanding of the studied phenomenon and subsidies for the improvement of care for this clientele

Coping e estresse familiar e enfrentamento na perspectiva do transtorno do espectro do autismo / Coping and family stress and counseling in the perspective of autism spectrum disorder

Analisou-se o cotidiano de pais/cuidadores e pessoas que estão no Espectro do Autismo. Trata-se de pesquisa qualitativa, exploratória, com abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso. Foi aplicado uma entrevista á 32 pais/cuidadores de pessoas que vivem no transtorno do espectro autista, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. A mesma findou com a verificação de que a maioria dos cuidadores relatou que seu cotidiano é extremamente voltado aos cuidados da criança/pessoa com transtorno do espectro autista. Notou-se ainda que os maiores entraves enfrentadas pelos cuidadores foram as dificuldades com relação aos cuidados da criança com transtorno do espectro autista, tais como: comunicação e alimentação. Notou-se ainda, que as áreas mais afetadas no cotidiano dos cuidadores foram o lazer e o trabalho. Desta forma conclui-se que mesmo sabendo das dificuldades em se cuidar de pessoas que vivem no Espectro Autístico, sobretudo pelas características de inabilidades de comunicação e interação social, por isso, é fundamental que os cuidadores tenham à sua disposição uma rede de suporte, com vistas a se estimular o desenvolvimento dessas pessoas e buscar sua inserção nos mais diversos âmbitos, para que a mesma tenha uma vida o mais próximo possível do típico

Fatores associados à assertividade de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos / Factors associated to the assertiveness of family caregivers of psychiatric patients / Factores asociados con la asertividad de los cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos

O objetivo do estudo foi avaliar os fatores sociodemográficos associados à assertividade de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos. A amostra foi composta por 53 familiares que cuidavam de pacientes atendidos em um Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) de uma cidade de porte médio de Minas Gerais. Os instrumentos de medida utilizados foram a Escala de Assertividade Rathus (RAS), que avalia um fator geral de inibição e três fatores específicos de timidez, agressividade e assertividade no sentido de fazer valer seus direitos, e um questionário sociodemográfico e clínico. Os resultados mostraram que ter menor grau de escolaridade e viver sozinho foram fatores preditores de maior grau de inibição e timidez, assim como menor agressividade e assertividade, e possuir um trabalho foi preditor de maior agressividade. Estes resultados apontam para subgrupos de familiares que necessitam de maior apoio e orientação para desenvolver as habilidades necessárias ao relacionamento com os pacientes, no desempenho do papel de cuidadores. Um melhor repertório de assertividade dos familiares, para saber lidar com os comportamentos dos pacientes, poderá contribuir para que eles tenham um menor grau de sobrecarga e melhores condições de prestar cuidados cotidianos aos pacientes. Intervenções psicoeducacionais em serviços de saúde mental poderão desenvolver estas habilidades. (AU)

The aim of the study was to evaluate the association between sociodemographic factors and the assertiveness of family caregivers of psychiatric patients. The sample consisted of 53 family caregivers of patients attended at a Community Mental Health Center (CAPS) in a midsize city of Minas Gerais. The instruments used were the Rathus Assertiveness Scale (RAS), which evaluates a general inhibition factor and three specific factors of shyness, aggressiveness and assertiveness in assuring personal rights, and a sociodemographic and clinical questionnaire. The results showed that lower educational level and living alone were predictors of higher degree of inhibition and shyness as well as lower aggressiveness and assertiveness, and having a job was a predictor of higher aggressiveness. These results point to subgroups of families who need to receive more support and guidance in order to develop the necessary relationship skills for the performance of patients' caregivers role. A better family assertiveness repertoire in dealing with patients' behavior can contribute to a lower degree of family burden and better condition for them to provide daily care to patients. Psychoeducational interventions in mental health services can develop these skills. (AU)

El objetivo del estudio fue evaluar los factores sociodemográficos predictivos de la asertividad de los cuidadores familiares de pacientes psiquiátricos. La muestra estuvo conformada por 53 familiares asistidos en un CAPS de una ciudad de tamaño mediano de Minas Gerais, Brasil. Los instrumentos de medida utilizados fueron la Escala Rathus Asertividad (RAS), que evalúa un factor de inhibición general y tres factores específicos de la timidez, agresividad y asertividad para tener la valoración de sus derechos, además de un cuestionario sociodemográfico y clínico. Los resultados mostraron que tener menos educación y vivir solo fueron predictores de mayor grado de inhibición y timidez, y menos agresividad y asertividad, y tener un trabajo era un factor predictivo de aumento de la agresividad. Estos resultados indican subgrupos de familias que necesitan más apoyo y orientación para desarrollar las habilidades relacionales necesarias para o desempeño de la función de cuidador. Un mejor repertorio de la asertividad de los familiares, para saber cómo lidiar con el comportamiento de los pacientes puede contribuir para que tengan un menor grado de sobrecarga y sean más capaces de proporcionar atención diaria a los pacientes. Las intervenciones psicoeducativas en los servicios de salud mental pueden desarrollar estas habilidades. (AU)

Estratégias de enfrentamentos e sobrecarga dos familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos: revisão de literatura / Coping and burden from family caregivers of psychiatric patients: literature review

A desinstitucionalização psiquiátrica resultou em maior responsabilidade dos familiares no cuidado informal dos pacientes, o que pode resultar em elevada sobrecarga para estes cuidadores. Essa sobrecarga pode ser diminuída com o uso de estratégias eficazes de enfrentamento, segundo o modelo teórico da sobrecarga. Foi realizada uma busca sistemática nos indexadores SciELO, LILACS, Pubmed, Web of Science e PsycINFO, sendo encontrados 36 estudos internacionais que avaliaram a relação entre coping e sobrecarga dos familiares cuidadores. Os resultados indicaram que os familiares utilizam uma diversidade de estratégias de enfrentamento, mas, em geral, elas não estão associadas a um menor grau de sobrecarga. As estratégias de evitação e de resignação estão claramente associadas a um maior grau de sobrecarga, devendo, portanto, ser evitadas. (AU)

Psychiatric deinstitutionalization has resulted in greater responsibility for family members in the informal care of patients, which may result in high degree of burden for these caregivers. Burden may be reduced by the utilization of effective coping strategies, according to the theoretical model of burden. A systematic search was conducted in SciELO, LILACS, Pubmed, Web of Science and PsycINFO databases, where were found 36 international studies evaluating the relationship between coping and burden of family caregivers. Results indicate that family members use several types of coping strategies, but these strategies in general are not associated with a lower degree of burden. Two strategies, avoidance and resignation, were clearly associated with a higher level of burden and should, therefore, be avoided. (AU)

Estratégias de enfrentamentos e sobrecarga dos familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos: revisão de literatura / Coping and burden from family caregivers of psychiatric patients: literature review

A desinstitucionalização psiquiátrica resultou em maior responsabilidade dos familiares no cuidado informal dos pacientes, o que pode resultar em elevada sobrecarga para estes cuidadores. Essa sobrecarga pode ser diminuída com o uso de estratégias eficazes de enfrentamento, segundo o modelo teórico da sobrecarga. Foi realizada uma busca sistemática nos indexadores SciELO, LILACS, Pubmed, Web of Science e PsycINFO, sendo encontrados 36 estudos internacionais que avaliaram a relação entre coping e sobrecarga dos familiares cuidadores. Os resultados indicaram que os familiares utilizam uma diversidade de estratégias de enfrentamento, mas, em geral, elas não estão associadas a um menor grau de sobrecarga. As estratégias de evitação e de resignação estão claramente associadas a um maior grau de sobrecarga, devendo, portanto, ser evitadas.

Psychiatric deinstitutionalization has resulted in greater responsibility for family members in the informal care of patients, which may result in high degree of burden for these caregivers. Burden may be reduced by the utilization of effective coping strategies, according to the theoretical model of burden. A systematic search was conducted in SciELO, LILACS, Pubmed, Web of Science and PsycINFO databases, where were found 36 international studies evaluating the relationship between coping and burden of family caregivers. Results indicate that family members use several types of coping strategies, but these strategies in general are not associated with a lower degree of burden. Two strategies, avoidance and resignation, were clearly associated with a higher level of burden and should, therefore, be avoided.

Sobrecarga de familiares cuidadores em relação ao diagnóstico de pacientes psiquiátricos / Family caregivers? burden as a function of psychiatric patients diagnostics

Objetivo Comparar os graus das sobrecargas objetiva e subjetiva sentidas por familiares cuidadores de pacientes com esquizofrenia e por familiares cuidadores de pacientes com depressão maior, bem como os fatores associados e as dimensões mais afetadas em cada grupo. Métodos Participaram desta pesquisa 50 cuidadores de pacientes com esquizofrenia e 50 cuidadores de pacientes com depressão maior. Esses familiares participaram de uma entrevista estruturada, na qual foram aplicados dois instrumentos: a escala de sobrecarga FBIS-BR e um questionário. Resultados Os resultados indicaram que os dois grupos apresentavam diferenças significativas quanto ao grau de sobrecarga, na análise detalhada dos itens da escala. Os familiares cuidadores de pacientes com esquizofrenia apresentaram sobrecarga objetiva significativamente mais elevada ao assistir o paciente na tomada de medicamentos e na administração do dinheiro e apresentaram maior sentimento de peso financeiro resultante do papel de cuidador. Os cuidadores de pacientes com depressão maior apresentaram maior frequência de supervisão de comportamentos autoagressivos, mais preocupação com a vida social dos pacientes e maior sentimento de incômodo nas tarefas de assistência na vida cotidiana. Não foram encontrados dados significativos referentes aos escores globais da escala de sobrecarga. Conclusão As diferenças encontradas nesta pesquisa apontam para a necessidade de os serviços de saúde mental planejarem intervenções específicas para cada grupo de cuidadores. .

Objective This study aimed to compare the degree of objective and subjective burden felt by family caregivers of patients with schizophrenia and by family caregivers of patients with major depression, as well as the associated factors and life dimensions most affected in each group. Methods Participated in this study 50 family caregivers of patients with schizophrenia and 50 family caregivers of patients with major depression. These subjects participated in a structured interview for the application of the FBIS-BR burden scale and a sociodemographic and clinical questionnaire. Results The results indicated significant differences in the degree of burden of the two family caregivers groups, in the analysis of specific scale items. The family caregivers of patients with schizophrenia showed significantly higher objective burden in the subscale “Assistance in Everyday Life”, particularly in the tasks related to medication administration and financial management, and they also had more feeling of financial burden. Caregivers of patients with major depression had a higher frequency of self-injurious behaviors supervision, more concern with the social life of patients and a greater feeling of discomfort in the service tasks in everyday life. No difference was observed between groups regarding the scale global scores. Conclusion The differences found in this study pointed out the need for mental health services to plan specific interventions for each group of family caregivers. .

Cuidar de um familiar com câncer: contribuições da terapia familiar sistêmica / Caring for a family member with cancer: contributions from systemic family therapy

Com o advento do câncer na família, alguns membros responsabilizam-se pelos cuidados ao familiar doente e, geralmente, sentem-se sobrecarregados e sem apoio. No intuito de compreender melhor este fenômeno, a presente pesquisa teve como objetivo investigar a experiência de cuidar de um familiar com câncer, a partir de contribuições da Terapia Familiar, especificamente da Terapia Narrativa. Participaram da pesquisa quatro cuidadores, sendo três mulheres e um homem, com idades entre 37 e 44 anos. Como instrumentos de pesquisa, foram utilizados o genograma e a entrevista semiestruturada. Para a análise dos dados, recorreu-se à análise de conteúdo. Os resultados indicaram contextos familiares caracterizados por violência, pobreza e rejeição; dificuldades em lidar cotidianamente com o familiar doente e ter que abrir mão de sua rotina, em um cenário com poucos recursos e sem suporte da família. Aspectos positivos também foram identificados, como mudança pessoal e felicidade. Destaca-se a importância de ações que reforcem aspectos positivos das experiências dos cuidadores e considerem a dinâmica familiar de cada sistema.(AU)

Faced with the advent of a cancer in the family, some members take responsibility for care to sick family member and usually feel overwhelmed and unsupported. In order to better understand this phenomenon, the present study aimed to investigate the experience of caring for a family member with cancer, based on contributions of family therapy approach, specifically Narrative Therapy. The participants were four caregivers, three women and a man, aged between 37 and 44 years. The research tools used were the genogram and semi-structured interview. For data analysis we used the content analysis. The results indicated family contexts characterized by violence, poverty and rejection, difficulties in dealing with the sick family member daily and have to give up their routine in a setting with limited resources and support family. Positive aspects were also identified such as personal change and happiness. We highlight the importance of new practices that reinforce the positive aspects of the experiences of caregivers and consider the family dynamics of each system.(AU)

Cuidar de um familiar com câncer: contribuições da terapia familiar sistêmica / Caring for a family member with cancer: contributions from systemic family therapy

Com o advento do câncer na família, alguns membros responsabilizam-se pelos cuidados ao familiar doente e, geralmente, sentem-se sobrecarregados e sem apoio. No intuito de compreender melhor este fenômeno, a presente pesquisa teve como objetivo investigar a experiência de cuidar de um familiar com câncer, a partir de contribuições da Terapia Familiar, especificamente da Terapia Narrativa. Participaram da pesquisa quatro cuidadores, sendo três mulheres e um homem, com idades entre 37 e 44 anos. Como instrumentos de pesquisa, foram utilizados o genograma e a entrevista semiestruturada. Para a análise dos dados, recorreu-se à análise de conteúdo. Os resultados indicaram contextos familiares caracterizados por violência, pobreza e rejeição; dificuldades em lidar cotidianamente com o familiar doente e ter que abrir mão de sua rotina, em um cenário com poucos recursos e sem suporte da família. Aspectos positivos também foram identificados, como mudança pessoal e felicidade. Destaca-se a importância de ações que reforcem aspectos positivos das experiências dos cuidadores e considerem a dinâmica familiar de cada sistema...

Faced with the advent of a cancer in the family, some members take responsibility for care to sick family member and usually feel overwhelmed and unsupported. In order to better understand this phenomenon, the present study aimed to investigate the experience of caring for a family member with cancer, based on contributions of family therapy approach, specifically Narrative Therapy. The participants were four caregivers, three women and a man, aged between 37 and 44 years. The research tools used were the genogram and semi-structured interview. For data analysis we used the content analysis. The results indicated family contexts characterized by violence, poverty and rejection, difficulties in dealing with the sick family member daily and have to give up their routine in a setting with limited resources and support family. Positive aspects were also identified such as personal change and happiness. We highlight the importance of new practices that reinforce the positive aspects of the experiences of caregivers and consider the family dynamics of each system...